Mon cœur de serre,
Mes pensées se bousculent,
Ma gorge se noue,
Le diagnostic tombe: « Vous faites de l’épilepsie ».
Cela aurait pu être pire, que je me suis dit. Moi qui m’était préparée à me faire dire que j’avais une tumeur cérébrale.
Mais c’est quand même une maladie chronique.
Pour moi, il s’agit d’une maladie neurologique, pour d’autres, ce sera une maladie psychiatrique ou digestive. Le dénominateur commun pour tous est probablement ce tourbillon d’émotions. Ce deuil de n’avoir aucun antécédent de santé à déclarer, celui de pouvoir prendre des décisions librement, sans craindre de voir sa santé se détériorer. Voir le cours de sa vie se dessiner autrement. Accepter un fond d’incertitude.
Il est tout de même étrange que le mot « affection » signifie aussi attachement, amitié et tendresse que maladie grave, aiguë ou chronique.
Pierre Dac
Vivre avec une maladie chronique, c’est aussi vivre avec une partie de soi qu’on n’aime pas, qu’on aimerait qui n’existe pas.
C’est voir ton entourage, impuissant, faire son gros possible pour te donner un coup de main.
C’est parfois recevoir des conseils maladroits de personnes bien intentionnées.
C’est de réaliser tout l’impact que le déséquilibre de ta santé a sur tes proches, sans pouvoir rien y changer. Tu ne peux rien y changer parce que t’es proches t’aiment, c’est pour ça que ça les affecte. C’est ben normal, mais tu aimerais leur épargner ça.
C’est d’accepter que tout n’est pas un long fleuve tranquille, qu’il y a des périodes où tu auras l’impression que rien ne t’es jamais arrivé, tandis qu’il y a des périodes où c’est comme si ta maladie prenait toute la place dans ta vie.
C’est parfois revoir ses projets de vie autrement. Accepter que tout ne peut pas être fait spontanément.
C’est un peu se battre contre une partie de toi-même tout en ayant à t’accepter dans ton intégrité.
Vivre avec une maladie chronique, c’est aussi apprendre à savourer les bons moments, parce que c’est quand on t’enlève quelque chose que tu réalises vraiment son importance. Ça t’amène à apprécier les parties de toi qui « fonctionnent bien ».
Vivre avec une maladie chronique, c’est prendre conscience de toute la force qui sommeillait à l’intérieur de toi et qui n’attendait qu’une épreuve à sa hauteur pour être mobilisée. C’est là que tu réalises que t’es pas mal plus forte que ce que tu pensais!
Vivre avec une maladie chronique, finalement, c’est comme vivre avec n’importe quelle épreuve. C’est juste qu’elle ne te lâchera jamais.
Un jour, t’espères, tu vas arrêter d’avoir l’impression de te battre pis tu danseras avec.
-Émilie
